Le Conseil économique, social et environnemental (Cese) lance ce vendredi 9 décembre 2022 la Convention citoyenne sur la fin de vie. Au total, 150 citoyennes et citoyens devront se prononcer sur la question suivante : « Le cadre d’accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ? »

Le principal enjeu consiste à déterminer s’il faut légaliser l’aide active à mourir en fin de vie. Ce terme englobe à la fois l’euthanasie, également appelée aide médicale à mourir, et le suicide médicalement assisté. La législation peut autoriser ces deux pratiques ou seulement l’une d’entre elles.

Faire évoluer le cadre légal

« Le Cese est la chambre de la société civile organisée mais aussi de la participation citoyenne. Et dans ce cadre, on est amené à organiser les conventions citoyennes et à permettre l’expression, la contribution citoyenne au débat national qui est en train de s’organiser sur la fin de vie », explique Claire Thoury, présidente du comité de gouvernance en charge de la Convention citoyenne sur la fin de vie au Cese.

Le président de la République a annoncé ce débat démocratique le 13 septembre 2022. Emmanuel Macron envisage ainsi de faire évoluer le cadre légal « d’ici à la fin de l’année 2023 ». Le chef de l’Etat s’est appuyé sur l’avis du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) sur la fin de vie. Egalement diffusé le 13 septembre, ce document ouvre la voie à l’aide active à mourir, sous certaines conditions restrictives. Au préalable, le CCNE réclame notamment un renforcement des moyens accordés aux soins palliatifs.

« Une mini-France »

Les participants à cette Convention citoyenne ont tous été tirés au sort à partir du 25 octobre. « L’objectif du tirage au sort est de construire une sorte de mini-France », ajoute Claire Thoury. En effet, les six critères retenus visent à représenter au mieux l’intégralité de la population. Ceux-ci prennent donc en compte le sexe, l’âge, le niveau de diplôme, les catégories socioprofessionnelles, la répartition au sein des zones d’habitation, ainsi que dans les diverses régions.

Ces citoyennes et citoyens vont entamer une première phase d’appropriation et de rencontres. Ils procéderont ensuite à une délibération, puis à une phase d’harmonisation et de restitution des travaux. Au total, ils devraient se réunir à neuf reprises, avant de remettre leurs conclusions au Gouvernement « fin mars 2023 », prévoit le Cese.

Comité de gouvernance

Le comité de gouvernance, qui se réunit chaque semaine, assure le suivi méthodologique. Il est composé de 14 membres, dont six issus du Cese et huit personnalités extérieures. Par ailleurs, une commission temporaire sur la fin de vie doit « nourrir ce grand débat », indique le Cese. Cette instance rendra son avis « au printemps 2023 ». La rapporteure sera Dominique Joseph, secrétaire générale de la Mutualité Française, au titre du groupe Santé et Citoyenneté du Cese.

En parallèle, Agnès Firmin Le Bodo, ministre déléguée chargée de l’Organisation territoriale et des Professions de santé, dirige les concertations avec les personnels de santé, les associations d’usagers ou de patients, et des parlementaires. Enfin, l’Assemblée nationale mène une mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti de février 2016. Ce texte a notamment autorisé la sédation profonde et continue jusqu’au décès. Un but commun anime toutes ces réflexions : si une nouvelle loi voit le jour, elle devra refléter les doléances et les questions éthiques exprimées démocratiquement.